Stiftung Valentina: Kein Kind soll in einem Krankenhaus sterben müssen

Isabel Peter von der Stiftung Valentina beim openTransfer CAMP „Zukunftsgestalter. Jung, wild und engagiert“ am 10. März 2018 in Berlin

Warum sollten nicht alle sterbenskranken Kinder die Möglichkeit haben, ihre letzte Lebenszeit Zuhause zu verbringen? Aus einem Thema, das zunächst als „nicht sehr sexy“ angekündigt wurde, entwickelte sich ein aktiver Austausch rund um Spenden, Kooperationen, Skalierbarkeit, den Nutzen von Social Media und einen kleinen freundlichen Kaktus.

Isabels jüngere Schwester Valentina starb noch als Kind an Krebs. Die Familie begleitete Valentina während der gesamten Krankheit und stritt immer wieder dafür, auch Zuhause eine optimale medizinische Versorgung zu erhalten. Begleitet von den strahlenden Fotos ihrer Schwester, die Isabel mitbrachte, berichtete sie mitreißend von der Stiftung, die ihre Familie gründete, um eine Lücke im System zu schließen: Kein Kind soll in einem Krankenhaus sterben müssen. Dafür sammeln sie Spenden, treten in den Medien auf und bedanken sich bei allen Spendern persönlich an der Haustür, egal woher in Deutschland die Spende ihren Weg nach Süddeutschland in die Nähe von Ulm findet.

Ehrenamtlich, transparent, skalierbar

Die Stiftung hat dabei durchaus ein unternehmerisches Fundament: Eine eigene starke und vor allem positive Story, ein guter Marketingmix, die Präsenz in den Medien, das 100-prozentige Ehrenamt und die Transparenz machen die Stiftung erfolgreich. Spenden gehen unmittelbar an konkrete Sachprojekte, wie die „Palliphanten“-Kurscheltiere oder medizinische Geräte.

Nichtsdestotrotz muss sich die Stiftung Herausforderungen stellen. Allem voran steht die Akquise von Spenden. Die Gesprächsrunde bringt dabei zunächst das Spannungsfeld der Verantwortlichkeit zwischen Politik und Gesellschaft zur Sprache. Die Teilnehmenden plädierten für eine strukturelle Veränderung, in der Bürgerinitiativen, wie die Stiftung Valentina, nicht für selbstverständlich gehalten würden, sondern systemisch unterstützt werden bzw. im besten Fall gar nicht erst benötigt würden.
Auch zur Frage der Sichtbarkeit und Sensibilisierung für das Thema machten sich die Teilnehmenden konkreten Gedanken. Eine Zuhörende schlug die Teilnahme an einem TEDx Talk der Uni Halle vor, andere hatten den Tipp, sich pro bono und über die Corporate Social Responsibility (CSR) von Unternehmen Unterstützung zu sichern. Es wurde auch dazu geraten, dass Isabel in den Medien noch weiter in den Vordergrund rückte, um das Thema mit einer jüngeren Perspektive zu beleuchten. Momentan seien es hauptsächlich ihre Eltern, die Pressetermine wahrnehmen. Ein anderer Teilnehmer schlug die gezielte Professionalisierung der Stiftung durch die Schaffung einer Fundraiser-Position vor.

Eine Frage, die Isabel unter den Nägeln brannte, waren die Relevanz und der Mehrwert von Social Media für die Stiftung. Die Teilnehmenden waren sich einig, dass sich sowohl persönliche Geschichten der Familie als auch Fakten zur Palliativmedizin sowohl ansprechend als auch kritisch über die sozialen Medien erzählen und verbreiten ließen. Die Situation, dass „Eltern nachts erstmal zwei Stunden über die Autobahn rasen müssen, wenn das Kind Fieber hat“, weil es im Krankenhaus liegt und nicht Zuhause, wäre dabei ein authentisches Beispiel, das auf Missstände aufmerksam macht.

…und wie schafft sie das?

Das Publikum fragte, wie sie es schafft, sich täglich für ein solch emotionales Thema zu engagieren? Isabel lächelte und sagte, es sei wichtig, seine „volle Power“ in die Arbeit reinzustecken. Ihr Vater sei in dem Prozess regelrecht aufgegangen. Und auch sie habe gelernt, ihre Trauer in etwas Positives zu verwandeln.

Zum Schluss blieb die Frage, wieso das Logo der Stiftung einen Kaktus zeigt? Wieder musste Isabel grinsen, diesmal in Erinnerung an ihre kleine Schwester Valentina, die bei fortgeschrittener Krankheit und die wenigen Haaren im Blumenladen einen kleinen stacheligen Kaktus sah und impulsiv sagte: „Der sieht aus wie ich.“

http://www.stiftungvalentina.de/

Foto: Martin Peranic

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